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脳腫瘍・頭蓋咽頭腫になった息子と母ちゃんの日々。

息子の気持ち。

昨日は月に一度の通院日でした。

成長ホルモンの補充は
まだ始まっていないのですが、
来月あたりから開始になるので
自己注射についての説明を
詳しく先生から聞きました。
 
当の本人の息子は、前までは
早く注射やりたい!と言っていたものの、
いざその日が近付いていることを感じて
微妙な心境になっているようです。
 
いざ治療を開始して背が伸びているのを
実感したらきっと嬉しいはずだと思いますが、
今はまだ不安な気持ちの方が大きいようです。
 
 
6歳にもなって
まわりと違うことにも気付いてきていて、
「幼稚園のみんなみたいに
お薬なしで生活できる日は
いつになったら来る?」
と、今日聞かれてしまいました。
 
返す言葉が見つかりませんでした。
 
 
今まで一度も文句も言わずお薬を飲んでいて、
お薬はもう生活の一部になってるのかな?
なんて思ってました。
 
けど、そうじゃなくて
いつかお薬をやめれる日が来ることを信じて
頑張っていたのかもしれません。
 
お薬を飲む生活が始まったのは3歳の時で
まだ小さいから、、と思って
お薬のこの先のことなんて
話したことがありませんでした。
 
病気のことも6歳で理解するのは
難しいと思っていましたが、
私が思っている以上に息子は
いろんなことを考えていて、
いつかみんなと同じように
お薬の無い生活ができるはずと
希望を持っていたかと思うと、
とても申し訳ない気持ちになりました。
 
どう伝えたら、
少しでも悲しい思いをさせずに伝えられるのか、
息子が自分の身体のことを受け入れられるのか、
ずっと考えていますが答えが見つからずにいます。
 
難しいです。
 

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あ、夏休みの間に補助なしで

自転車に乗れるようになりました。

 

これで自転車でおでかけできるー!と

喜んでいた息子ですが、

脳外科の先生には、

視野欠損の回復がどの程度かわからないから、

(視野検査をしたけど途中で集中力が切れてしまい

どこまで正確な検査結果なのかがわからない)

自転車に乗る時は横から急に来る

車やバイクに気づけない可能性があるので

左右の確認を入念にして

気をつけてあげて下さいと言われました。

 

そう言われると自転車に乗らせるのも

ちょっと躊躇ってしまいますが、、

いろんなこと我慢してる分

しっかり気をつけて

好きなことはたくさん

経験させてあげたいなと思っています。

 

 

成長するにつれて

今まで思いもしなかったような悩みが出てきますが

親子で向き合っていかないといけないですね。