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脳腫瘍・頭蓋咽頭腫になった息子と母ちゃんの日々。

【頭蓋咽頭腫】〇息子の病気について〇

現在4歳8ヵ月の息子の病気についてかきました。
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今手術をすれば視力回復の見込みがあること。
視力が0.1以下になった場合、手術をしても視力が回復しない可能性があること。
腫瘍がこのまま大きくなると失明の可能性があることを医師から告げられました。
 
息子のこれからのことを考えると1日でも早く手術をした方が良いと思い、頭蓋咽頭腫とわかった日から10日後に入院、14日後に開頭手術をすることになりました。
 
 
 
朝9時から夕方4時までの7時間に及ぶ大きな手術でした。
 
執刀医の先生からは、確認出来る範囲では腫瘍は全て摘出できたと伝えられ、術後のMRI検査でも残存は見当たらずとても安心しました。
 
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ここからは手術〜その後についてです。
 

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症例が少ない病気なので、頭蓋咽頭腫、下垂体機能低下症、尿崩症という名前すら聞いたことない方がほとんどだと思います。
私も息子がいなければ耳にすることはなかったかもしれません。
下垂体という器官があること、そこから人間の体にとって不可欠なホルモンが分泌されていることすら知りませんでした。
 
 
私たち家族がこの病気のことを知ってから、1年半。
まだまだ知らないこと、分からないこともたくさんありますし、私が描いたことはあくまでもうちの息子の例なので、同じ病気の方々がみなさん同じ症状という訳ではありません。発覚した経緯も、手術からその後の生活もお一人お一人違うと思います。
 
 
これから息子にどんなことが待ちうけているのかわかりませんが、息子の人生が少しでも笑顔の多いものであるように、家族みんなで支えていきたいです✽.。.:*
 
2016.4.1