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Smile Smile

脳腫瘍・頭蓋咽頭腫になった息子と母ちゃんの日々。

母ちゃんの匂い。

私の匂いをクンクン嗅いで、

いい匂い〜〜〜といつも言ってくれる息子。

昨日は、お風呂入るよ〜と声をかけると、、、

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5歳ですが、まだまだ可愛いことを言ってくれて嬉しいです(^^)

いつまでこんなこと言ってくれるのかなぁ〜〜

 

【最近のこと】家族旅行!

 

久しぶりに家族旅行へ行きました!

行き先は白浜(^^)

アドベンチャーワールドへ。

 

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家族3人、楽しみました!♪♪

 

今回の旅行で気がかりだったのはお薬のこと。

息子が服用しているのは、チラーヂン、ミニリンメルト、コートリル。

 

どれも大事なお薬なので、万が一に備えてお薬は家にある分全て旅行バッグに。

災害とか事故とか何かしらのトラブルで家に帰れない状況になったりしたら怖いので。

 

ミニリンメルトは尿崩症を止めるお薬で、人によって服用量は様々らしいけど

息子の場合は夜に1錠、朝起きて半錠を毎日服用してます。

その量が息子にとって1番適切な量です。

 

 

そのミニリンメルトで、

旅行出発前に少しハプニングが、、(。_。)

 

前日の夜に、

明日は旅行だから早起きするんだよ!

準備もすぐしないとだめだよー!

と私が息子に言い続けてたせいか、

息子は当日めちゃくちゃ早起きして自分でせっせと旅行の準備をしてました。

で、私が見てない時に自分でミニリンメルトを服用してました。1錠。

本当は半分でいいんです。

 

夜のミニリンメルトはまるまま1錠なので自分で服用させる時もありますが、

朝は半錠ということもあり、私が毎朝半分に割って服用させていて息子に任せたことはなかったんですが、、

 

お薬も自分で飲んどいたよ!と笑顔の息子。

 

私と主人、固まる。。。

 

 

息子の思う“準備”の中に、

顔を洗うことや、着替えることと同じように

お薬を飲むということも当たり前になっているのは

とても頼もしいというか嬉しい気持ちもあったんですが、、

服用量を間違うというハプニング。。

 

自分で出来たんだね。偉い!!

けどさ、半分で良かったんだよね。

今度からは飲む前に教えてね!

 

と伝えて、、

 

ミニリンメルトは服用後30分は食事をしない方がよくて、

早く食事を取るとお薬が早く切れてしまったりします。

 

けど今回は多く服用してしまったので、

30分経つ前にごはんを食べさせたところ、いつも通りの時間までお薬が効いてくれて、

半錠飲んだ時と同じように1日を過ごすことが出来たのでほっとしました。(><)

 

 

息子は現在5歳7ヵ月。

幼い息子にお薬の飲み方だったりを伝えても理解出来ないだろうなーなんて思って、

(大人の私でさえ理解するのに少し時間がかかったので)

伝えるのはまだまだ先かなと思っていたけど、こういうことがあるとしっかり伝えていかないといけないのかなぁと思いました(><)

 

 

来月は半年に1度のMRI

そして、幼稚園では年長さんに進級します!

今月も来月も笑顔で過ごせますように★

 

【最近のこと】七五三

先日、七五三を迎えることができました!

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無事にここまで来れたわけではなかったけど、

この先の人生は、

笑顔で元気に過ごせる日々であって欲しいです。

 

 

最近全然描けてませんが、

イラストもまた描きます!

 

【最近のこと】10月になりました

最近の息子は塗り絵や工作が大好き。

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もうここ何ヶ月も風邪もひかず、体調も崩さず、元気いっぱいです。f:id:chisa321:20161001182219j:plain

 

病院に行くと現実を突きつけられる気持ちになるけど、息子の元気な姿を見てたら、

頭蓋咽頭腫…下垂体機能低下症…っていう病名と息子が頭の中で結びつかないぐらいです。

 

血液検査の数値を見ると、お薬でコントロールされている体なんだなと思い知らされるけど、、、

本当に元気いっぱいです(^^)

 

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今月は次の定期検査のMRIの予約をしに行きます。

笑顔で元気に過ごせる日々がずっとずっと続きますように。。☆

 

ポジティブ息子。

つい最近、買い物中に自転車の鍵を紛失しました。

数週間前にもスペアキーを無くしたところだったのでもう予備もなく、どうしようかと右往左往していると、、、

 

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息子がめちゃくちゃポジティブで、尚且つ的確なアドバイスをくれて救われました。

 

めちゃくちゃネガティブで全然しっかりしてない母親なのに、息子は明るくしっかり者に育ってくれていることが不思議で仕方ないけど、すごーーく頼もしいです。

 

 

夏休みも残りわずか!

なにして過ごそうかな??

【検査結果】術後1年8ヵ月

3日前にMRIの検査結果を聞きに行きました。

結果は、腫瘍の再発は無し。

 

ほっとしました。

 

元気だし大丈夫大丈夫!と思っていても、息子がこの病気がわかった時もごく普通に元気に過ごしていた最中の出来事でしたので、万が一のことがあったら……といろいろ考えてしまいます。

 

何はともあれ、これで夏休みも幼稚園の2学期も平和に過ごせそうで一安心です!

 

MRIを撮ってから結果を聞くまでに約2週間あり(幼稚園の行事の都合で急遽検査の日を変更して頂いたため、変更した日は先生が不在でした)気が気でない日々を過ごしていましたが、その間に息子の5歳の誕生日がありました!

 

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息子のリクエストで、歴代仮面ライダーのケーキを作りました♪

 

これからも毎年笑顔でお誕生日を迎えたいです。

元気でいてくれてありがとう。

いつも笑顔にさせてくれてありがとう。

大人になったら母ちゃんと結婚する!って言ってくれてありがとう♪…笑

【最近のこと】お久しぶりです。

とても久しぶりになってしまいました。

絵日記ではないですが、最近の息子のことを書きます。

 

 

先日、幼稚園で七夕祭りがありました。

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短冊をたくさん貰ったのでいつくかお願い事を書いたのですが、息子が書いたお願い事は、

・かめんらいだーになりたい

・けいさつになりたい

・ちゅうしゃがんばれますように

・げんきでいられますように

 

自分でしっかり考えて書いていました。

注射のことは去年も短冊に書いていたので、息子なりにいろいろ考えているんだろうなと思います。

 

 

あと、少し遡りますが5月末にようやく身長が100cmを超えました!

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もともと平均的な身長だった息子ですが、やはり手術後から成長ホルモンがかなり少なくなっているので身長の伸びるペースがゆっくりになりました。

 

病気が発覚した3歳4ヵ月の時は95cmだったので、約1年半で5cm伸びたことになります。

100cmは4歳0ヵ月の平均身長だそうで、5月の時点で息子は4歳10ヵ月だったのでやはり小さめです。

幼稚園でも他の子に比べると、頭ひとつ分は小さいかな……と感じます。

いつかホルモン治療をすることになるとは思いますが、まだ低身長といわれる身長ではないので様子を見ている段階です。

 

息子に詳しくは説明していませんが、

「もし、背がみんなより低くなっちゃって、背が大きくなる魔法のお薬が入ってる注射があったら、注射頑張れる??」

と聞いたら、

「うん!やる!注射病院でもいっつも頑張ってるもん!出来るよ!!」

という頼もしい答えが返ってきました。

実際に治療をすることになった時には息子がどんな気持ちになっているかはわかりませんが、きっと息子なら頑張ってくれるんじゃないかなと思ってます。

 

 

 

明日は半年に一度のMRI検査の日です。

担当の先生が不在のため結果を聞くのはまた再来週になりますが、本当に毎日毎日元気いっぱいで過ごせているので何も無いことを祈っています。

 

また後日、こちらでご報告しますね!!

 

 

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レインコートで仮面ライダーゴーストになりきる息子。笑