Smile Smile

脳腫瘍・頭蓋咽頭腫になった息子と母ちゃんの日々。

息子の気持ち。

昨日は月に一度の通院日でした。

成長ホルモンの補充は
まだ始まっていないのですが、
来月あたりから開始になるので
自己注射についての説明を
詳しく先生から聞きました。
 
当の本人の息子は、前までは
早く注射やりたい!と言っていたものの、
いざその日が近付いていることを感じて
微妙な心境になっているようです。
 
いざ治療を開始して背が伸びているのを
実感したらきっと嬉しいはずだと思いますが、
今はまだ不安な気持ちの方が大きいようです。
 
 
6歳にもなって
まわりと違うことにも気付いてきていて、
「幼稚園のみんなみたいに
お薬なしで生活できる日は
いつになったら来る?」
と、今日聞かれてしまいました。
 
返す言葉が見つかりませんでした。
 
 
今まで一度も文句も言わずお薬を飲んでいて、
お薬はもう生活の一部になってるのかな?
なんて思ってました。
 
けど、そうじゃなくて
いつかお薬をやめれる日が来ることを信じて
頑張っていたのかもしれません。
 
お薬を飲む生活が始まったのは3歳の時で
まだ小さいから、、と思って
お薬のこの先のことなんて
話したことがありませんでした。
 
病気のことも6歳で理解するのは
難しいと思っていましたが、
私が思っている以上に息子は
いろんなことを考えていて、
いつかみんなと同じように
お薬の無い生活ができるはずと
希望を持っていたかと思うと、
とても申し訳ない気持ちになりました。
 
どう伝えたら、
少しでも悲しい思いをさせずに伝えられるのか、
息子が自分の身体のことを受け入れられるのか、
ずっと考えていますが答えが見つからずにいます。
 
難しいです。
 

f:id:chisa321:20170909080409j:plain

 

あ、夏休みの間に補助なしで

自転車に乗れるようになりました。

 

これで自転車でおでかけできるー!と

喜んでいた息子ですが、

脳外科の先生には、

視野欠損の回復がどの程度かわからないから、

(視野検査をしたけど途中で集中力が切れてしまい

どこまで正確な検査結果なのかがわからない)

自転車に乗る時は横から急に来る

車やバイクに気づけない可能性があるので

左右の確認を入念にして

気をつけてあげて下さいと言われました。

 

そう言われると自転車に乗らせるのも

ちょっと躊躇ってしまいますが、、

いろんなこと我慢してる分

しっかり気をつけて

好きなことはたくさん

経験させてあげたいなと思っています。

 

 

成長するにつれて

今まで思いもしなかったような悩みが出てきますが

親子で向き合っていかないといけないですね。

 

成長ホルモン。

お久しぶりです!

 

6月の定期検査で身長がついに

低身長のラインに突入していることがわかり、

成長ホルモンの補充をするために

動いていくことになりました。

 

1年に2cm程しか伸びていなかったし、

年長さんの間に補充始まるかな、、

小学生になるまでに今より

1mmでも、少しでも

大きくなれた方が本人も喜ぶのかな、、

といろいろ考えていたところだったので、

ついに……!という感じです。

 

治療を開始するにあたって、

まずは負荷テストを受けなければいけないので、

先日入院していました。

 

検査は2種類で1日目はL-DOPAという検査。

成長ホルモンを促すための粉薬を飲んで、

そのあと30分おきに採血を4回、

というものです。

副作用は吐き気、腹痛。

 

……でしたが特に副作用は出ず、ホッ。

 

2日目はGHRP-2という検査で、

点滴で成長ホルモンを促すお薬を入れて、

1時間の間に15分おきに採血をするというものでした。

副作用は体が熱くなることがあるとのことでしたが、

こちらも副作用は出ず。

 

f:id:chisa321:20170719191106j:plain

 

問題なく検査を終えて、

退院することができました!

治療開始までにはまだ時間がかかりますが、

やっとスタートラインから一歩

前に歩み出せた感じがしてます。

 

また成長ホルモンの治療についても

こちらで報告していこうと思います。

 

アクセス数を見ていると、投稿してない間にも

閲覧してくださっている方がいることがわかるので、

同じ頭蓋咽頭腫の方やお子さんがこの病気であることがわかって

情報が無く不安な気持ちで検索してたどり着いてくださった方が

いらっしゃるのかな、、?と思います。

うまく言葉にはできませんが、、

一人じゃないです。一緒に頑張っていきましょうね。

 

 

あ、先日6歳になりました♪

 

f:id:chisa321:20170719191135j:plain

 

 

MRI。

今日は病院でした。MRI検査の日。

結果は異常なし!!!

良かった、良かった。。(><)

.

MRIは約30分間動いてはいけないし、

暗いし音もうるさいしで…

いつも眠ってる間に撮ってたけど前回から

「息子君なら起きたままでもいけるんじゃない?」

と先生に言ってもらえて

起きてる状態で撮ることになって。

 

幼児(特に男子)は怖がったり動いてしまったりで

上手く撮れない子もいるそうなんですが、

前回ちゃんと出来たので

今回も起きたままで!

 

家では朝から、

「なんかMRIのこと考えてたら胸がドッキドキする……」

なんて言ってたけど、病院着いたらケロッとしてて。

 

西城秀樹のYMCAのメロディーに乗せて

「えーーむ・ある・あい〜♪」

とか小声で歌いながら1人で検査室に入っていきました。笑

私と主人は外で待っていたのですが、

終わったあと看護師さんから

「しっかりお利口に出来てましたよ!

めちゃくちゃ偉かったです!」

とお褒めの言葉を頂きました(^^)

.

主治医の先生からも、

「息子君、外見はまだまだ小さくても

心はすごく大きく成長してますね!

社会性の高さを感じます!」

と言ってもらえました。笑

 

 

 

帰り道、頑張ったご褒美に31アイス♪

f:id:chisa321:20170407235351j:plain

 

 

最近は、お家でお料理のお手伝いしてみたり、、

 

f:id:chisa321:20170407235727j:plain

 

家族でお出かけをしたり、

お花見をしたり、、

 

f:id:chisa321:20170407235801j:plain

 

 

f:id:chisa321:20170407235831j:plain

 

春休みを満喫してます(*^_^*)

 

 

とりあえず不安だった検査も無事終わり、

これで気持ちよく新学期が迎えられそうです!♪

息子の将来の夢。

ここ最近で息子に言われた将来の夢。

f:id:chisa321:20170331200048p:plain

f:id:chisa321:20170331200250p:plain

f:id:chisa321:20170331200101p:plain

f:id:chisa321:20170331200105p:plain

f:id:chisa321:20170331200111p:plain

次から次へと色々思いつく息子が面白い。

だんだん現実味がなくなっていってるような気がするのは気のせい…?笑

終業式。

f:id:chisa321:20170324151854j:plain

 

3学期の終業式でした!

園児、保護者、先生方みんなの前で1人ずつ終業証書を受け取りました。

 

入園からあっという間の1年でした。

体調を崩すこともあまりなく、毎月の病院への外来以外では

1.2回お休みをした程度で元気に通園することができました!

 

担任の先生や園長先生まで息子の身体のことをとても気にかけて下さったおかげで安心して通園することができました。

 

入園したての頃に担任の先生が、

「息子くんや、お母さん、お父さんが、私達に出会う前どんな大変な思いをして過ごしてきたのかはわからないですけど、

大きな試練を乗り越えた分、息子くんのこれからの人生は幸せなことがたくさん待っていると思います!!

幼稚園でもたくさん楽しい思い出作りましょうね!!」

と言ってくれたのがすごく印象に残っていて、嬉しかったなぁ。。

担任の先生、もし来年度も息子たちの学年にいて下さるのならぜひまた担任を受け持って頂きたいです。><

 

 

年長組になる次からの1年も、

元気に幼稚園に通ってくれることをただただ祈りたいと思います✨

 

息子の手作りガシャットケース。

仮面ライダーエグゼイドの変身アイテムである

 “ガシャット”の収納ボックスができましたっ。

 

じゃん。

 

f:id:chisa321:20170319225857j:plain

 

えぐぜいどがしゃっといれ。

 

まわりは息子が描いたエグゼイドの登場人物たちをペタペタ貼っていました。

 

f:id:chisa321:20170319230022j:plain

 

 

f:id:chisa321:20170319230053j:plain

 

あらぴったり。

 

 

f:id:chisa321:20170319230414j:plain

 

 

元々は、主人が買った靴が入っていた箱で、

それを見た息子が「これガシャット入れになりそうじゃない!?」と言い出したので、

入れてみたらめちゃくちゃぴったり。

仕切りとか付けたらもっとよくなりそう。

 

ふたは簡単に開け閉めできた方が良いよねぇということになり、

段ボールを切って片側だけガムテープで箱と固定して、

簡単にパカっと開けれる感じに!


 f:id:chisa321:20170319232841j:plain

絵を貼って蓋を付けただけですが、、、

お気に入りのボックスになったみたいです♪♪

置き場がなく散らかっていたガシャットが片付いてよかった〜〜〜

もうすぐ年長さん。

先週、息子の幼稚園で卒園式がありました。

息子は年中組なので卒園は来年ですが、卒園式に出席していました🌸

 

卒園式の中で、年中組が年長組に

ありがとうの挨拶をする時間があったそうなのですが、

息子が代表でひとりで一言言うことになっていました。

年中組から4人だけだったらしいのですが、息子はそれに立候補して先生に選んでもらえたとか。

(息子曰く、いちばん真っ直ぐ手を挙げれていて

背筋もピンと伸ばせていたから選んでもらえたそう。笑)

 

私も主人も、一言だけでも大きな舞台で話すなんてとてつもなく苦手な子どもだったので、

息子が自分から立候補したと聞いてびっくり。

 

f:id:chisa321:20170319165845j:plain

 

と大きな声で言えたそうです(^^)

 

年中組も残すところあと1週間。

来月から年長さん!

年長さんの始業式の3日前にMRIがあるのでドキドキですが、、

乗り越えて笑顔で新学期を迎えたいです◎